一对温州姐弟患“渐冻病” 姐姐已写好遗书

发布时间:2014-08-22 07:13    浏览量:1222     评论3
姐姐已写好遗书:“骨灰就一半埋树底,一半带着去旅行吧……”

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包珍妮最重时是30多公斤,7月23日住院前瘦成21公斤。昨天,她静静地躺在附二医ICU内接受治疗。 金鱼 摄

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去年,包珍妮勉强还能坐会儿。

昨天,13岁的包珍妮躺在附二医的ICU病房里,戴着呼吸器,还有进食管,连睁开眼睛的力气都没有。

这已经不知是她几次患肺炎。

医生说,她一半的肺已经没用了,仍在危险期。

然而,最致命的是,她是一名“ALS” (肌萎缩性脊髓侧索硬化症)患者。

她只是在一周岁左右,尝过站立的滋味。

然后,站立不稳,接着是轮椅,如今连轮椅也坐不住了。

这个会写歌词、会绘画,甚至几次三番做别人思想工作,让对方放弃轻生念头的少女,不得不为自己准备了一份遗书,她不忘嘱咐父母:千万别让弟弟重蹈覆辙。

然而,年仅6岁的弟弟也一样,正一步一个脚印,追随着她的步伐。

近日风靡国内外的“ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)冰桶挑战”,加上各界大佬的参与互动,这种俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。

但对于包珍妮一家,噩梦从未惊醒过。

“老天啊,你睁开眼睛看看我,我过的是什么日子,给我指条明路吧!”父亲包宗锋不久前刚学会用微信,他的个性签名沉重得让人无法呼吸。 

姐弟俩接连患上“ALS”

很早以前,美国一部讲述“ALS”患者的电影,主人公也叫“珍妮”。

冥冥中一种巧合,她也叫“珍妮”。她的父亲是文成黄坦山区人,母亲是洞头人,身体都很健康。

珍妮在一周岁左右学会走路,大人把她放地上,她迈了一步,又一步,还能回头来,咧着嘴笑。

一家人欢天喜地。

然而,命运却来了180度大转弯。珍妮突然连站都站不住了。

家人慌忙带她去医院检查,包珍妮一周岁多时,被诊断出“渐冻人症”。

包宗锋夫妻俩不愿相信这一残酷结果,奔走全国求医,但珍妮没有丝毫好转,渐渐的,下肢失去运动能力,上肢只有手指能动,脊椎发生变形。

珍妮不得不坐上了轮椅。

在旁人的劝说下,夫妻俩咨询医生得知,如果再生一个男孩,患病概率仅为25%,于是他俩在2008年又生下一子,起名包奥健。

包奥健9个月时,依然无法站立。被寄予深切希望的弟弟,还是和姐姐一样发病了。

“医生,说这是我们俩基因关系,凑到一起,就出问题了。”第三胎,包宗锋从未想过尝试。 

13年来噩梦从未惊醒

姐弟俩接连患上“ALS”,彻底打乱了包宗锋夫妇的生活。

珍妮六岁开始,无法自己翻身。奥健去年开始,也无法自己翻身。

包宗锋夫妻俩,一人陪在一个孩子身边,每隔一小时,就要帮睡梦中的儿女翻身。

“一旦翻身不及时,他们会受不了叫,再迟点翻,手就会变得青肿一片。”

珍妮后来在好心人帮助下,去茶山二小读书。夫妻俩在学校对面的小巷里,开了一家只有两张理发椅的小小理发店。每到下课铃声响起,包宗锋便会像触电一样跳起来,急忙跑到学校,抱孩子去上厕所。

但由于先天不足,即便悉心照顾,孩子们还是非常容易受感染,动不动就会生病,小感冒都要马上到医院打针、吸痰,动辄住院数周。

“这个孩子养大了,也没用,还是不要了吧。”包宗锋的父母一再劝他。

对于自己身上掉下的“肉”,夫妻俩从未想过放弃。

这次,是珍妮第四次住进ICU病房。

13年来,类似的大病,珍妮共患过14次。奥健也患过8次。每次都是肺炎。

如今,珍妮的一半肺都没用了,她还在为战胜此次肺炎努力。

医生说,她还未度过危险期。

包宗锋已经负债40多万元, “有些好心人看我们可怜,都说,‘借你的钱,不要了’”,但其中23万元是必须偿还的。

包宗锋嘴里一直念叨着自己的房东,8年来未给他涨过房租,最后还是他不好意思,主动涨了一点。

他们一家在茶山的简陋住房,一个月租金是420元。

昨天,他在IUC病房前不停地踱步,不敢看刚拿出来的费用清单。

“我希望能再活长一点。”

去年,珍妮小学六年级毕业。

她成绩优异,几乎次次第一。

就算生病耽误了许多天的功课,回去一考试,分数还是一百、九十几,年年获奖学金。她还特别喜欢画画,家里的墙上,贴满了各种奖状。

“珍妮的文笔很好,很有意志力。”她的朋友初岚这样评价她。

原本,珍妮要上初中。

但去年开始,她连轮椅都坐不住了。

不得已,珍妮只能待在家里。她经常上网打发时间,和许多和她患同样病的人,一起相互安慰。

“外面的世界,我走不遍,但我想和你一样,脚踏实地,我想和你一样,用手描绘明天。”即便如此,珍妮依然对未来充满憧憬。

为了培养以后的能力,珍妮和其他3个朋友,开了一家名为“绅士の口袋”网店。

没想到,此次肺炎如此近乎绝情。

珍妮一度昏迷不醒。

昨天傍晚,13岁的包珍妮躺在附二医的ICU病房里,戴着呼吸器,还有进食管,骨瘦如柴,手臂就像七八岁的孩子一样,连睁开眼睛的力气都没有。

“我希望能再活长一点。”这个会写歌词、会绘画,甚至几次三番做别人思想工作,让对方放弃轻生念头的少女,不得不为自己准备了一份遗书,她不忘嘱咐父母:千万别让弟弟重蹈覆辙。

“加油!”记者冲她竖起大拇指。

包珍妮点了点头,眼眶湿了。 

比癌症还要残忍的病症

在附一医神经内科主任医师何金彩教授看来,渐冻人症甚至比癌症还要残忍得多。

“某些癌症可以缓解,或者是进行治疗,但渐冻人症不仅没有任何可以治愈的方式和药物,更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”何金彩无奈地告诉记者。

据悉,渐冻人症是运动神经元病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),破坏的是人体的运动神经,其他神经系统则是正常的,也就是思维和意识完全没有问题,能听、能看,也会感觉到疼痛。大多数渐冻人的身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……最终都是因为呼吸衰竭而死亡,但这个过程中,渐冻人的头脑清醒如常,清晰地看着自己逼近死亡。

在医生的眼里,“渐冻人”是罕见病,但却不是新病。仅在附一医,一年就有几十例这样的病人,其中年龄最大的60多岁,最小的30多岁,其中以四五十岁的中年人最为常见。而在男女比例方面,男性比例则较高,为1.2-2.5:1,也就是说,3个患者中,有2个可能为男性。

何金彩认为,对于患了“渐冻人”症的家庭,考验的不仅仅是患者,对于患者家属来说,更是漫长的煎熬。“得了这个病,家属要有持久作战的心理准备。”

何金彩表示,由于渐冻人症相当于绝症中的绝症,没有有效的治疗方式,患者的存活年限为2-6年。而在这期间,要活下去,渐冻人和他的家人们靠的是坚强的意志,得这个病就像是全家一起打一场硬仗。 

我想做的事还有很多

老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……

我从来没有说过我爱你们,今天就说一句吧:我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。

我快13周岁了。能活这么久真的很开心,尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙,给他买个无创呼吸机吧。

我的骨灰就一半埋树底,一半带着去旅行吧。我喜欢常青树,旅行的话去哪儿都可以,重要的是一家人开心嘛。对了,那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币,我还是想当土豪!

我叫包珍妮,我是最帅的少年。

--你们的女儿遗笔

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文章来源 温州商报  网络编辑:谢宾祥  
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